ESCLUSIVO! UNA RARA MALATTIA CONGENITA CHE COLPISCE I BAMBINI!

L’ESPERIENZA DI UNA MAMMA CHE CI RACCONTA LE IMPROVVISE FEBBRI CHE COLPIVANO IL FIGLIOLETTO DI 18 MESI. UN CONSIGLIO: NON SOTTOVALUTARE I SINTOMI

Febbre Mediterranea Familiare. È così che si chiama questa malattia congenita ancora poco conosciuta e pertanto non semplice da diagnosticare anche se diversi passi avanti si stanno compiendo nella ricerca ma tanto ovviamente deve essere ancora fatto affinchè la diagnosi arrivi presto, così come i rimedi per condurre una vita più normale possibile. Perché di FMF non si guarisce.

Per diffondere il messaggio di una precoce diagnosi in età pediatrica vi raccontiamo l’esperienza di Maria, mamma di Liam affetto da questa malattia e che, notando che c’era qualcosa che non andava nelle improvvise febbri del bimbo, ha dovuto innanzitutto lottare contro il pregiudizio di pediatri e familiari che la consideravano “pazza”. Eh si, perché una mamma è sempre troppo apprensiva, esagerata e visionaria per i pediatri!!! “Me ne sono accorta a 18 mesi che c’era qualcosa di anomalo nella febbre che colpiva Liam all’improvviso. Un attimo era lì a giocare movimentato com’è lui e l’attimo dopo piegato da forti dolori alla pancia e febbre alta, che dopo tre giorni andava via insieme agli altri sintomi. Quando però la frequenza è aumentata abbiamo iniziato a sottoporlo a diverse analisi. In particolare da una ecografia si era riscontrata una spienomegalia cioè la milza ingrossata in maniera eccessiva. Allora vivevo in Israele dove, nonostante esista un grande centro specializzato in malattie mediterranee rare, nessuno mi ha indirizzata in tal senso anzi. È stato solo tornando qui in vacanza che ho deciso di recarmi al Policlinico di Messina dove in meno di mezz’ora la nostra vita è completamente cambiata, grazie ad una certa diagnosi della Dott.ssa Romina Gallizzi, esperta in febbri periodiche”.

Questa malattia porta dolori particolari alle articolazioni, febbre e poi, se la amiloidosi non viene tenuta sotto controllo finisce per attaccare gli organi. Per questo è indispensabile la diagnosi precoce partendo dalle origini del paziente (Sicilia e Calabria sono geograficamente le più interessate). “La nostra vita è cambiata perché io devo monitorare mio figlio costantemente, stare attenta che prenda tutti i giorni la pillola di colchicina che tiene a bada la malattia ma almeno sappiamo contro chi “combattere” e non passare sempre e soltanto per pazza. Avevo ragione io!”

E Liam?

“Io sono fortunata perché lui non si sottrae alle cure, conosce la sua malattia attraverso un opuscolo che hanno dato in ospedale “Felix Moyer Finaud” un generale che metaforicamente, lotta contro i suoi nemici e li sconfigge. Da poco la malattia è entrata nelle categorie tutelate dall’INPS proprio per la loro rarità e questa dà diritto ad un indennizzo in base al reddito, fino all’età scolare e poi, mentre prima per avere un certificato riguardante la FMF dovevi recarti a Catania o Palermo, adesso il policlinico di Messina è diventato Centro di riferimento regionale per malattie reumatologiche rare e sindromi antiinfiammatorie. E va sottolineato un altro fattore non secondario: in Italia è prevista la prescrizione con ricetta per la colchicina ma se capita di doverla acquistare il costo si aggira intorno a sette euro. In America invece è un vero salasso, perché le pillole possono arrivare a costare anche mille dollari! E allora diventa importante informare, diventa necessario continuare nella ricerca e non sottovalutare i sintomi di questa malattia congenita perché chi ne è affetto possa comunque avere una vita normale, monitorata ma normale“.