NUOVO APPELLO TV PER LUCA MA IL GARANTE FRENA

“Abbiamo accettato la malattia, ma non il fatto che Luca possa restare fuori da questa costosissima unica terapia genica di Zolgensma“. Anche nell’odierna puntata di “Storie Italiane” su Rai 1, un nuovo spazio all’accorato appello di Peppe Sansone, eroico papà di Luca, il piccolo di cinque anni e quattro mesi affetto da Sma, che sta lottando strenuamente per la sopravvivenza insieme ai suoi familiari che combattono con lui.

“Luca si merita una possibilità e noi come genitori vogliamo dargliela. La nostra battaglia è anche per tanti altri bimbi che sono nella stessa condizione di salute di nostro figlio e che spero abbiano le stesse opportunità di sopravvivere”.

Si appella però alla prudenza e all’organizzazione di una commissione congiunta il Garante dell’Infanzia che chiede ai dipartimenti messinesi di Sanità e Servizi Sociali di affidarsi pienamente alla comunità scientifica: il piccolo Luca, secondo la segnalazione del presidente dell’Associazione “Donare è vita” Gaetano Alessandro, del quale proponiamo una nota inviata al Ministero della salute e al direttore dell’AIFA, che alleghiamo,  non rientra nei protocolli autorizzati dall’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) per cui è giusto che in situazioni del genere devono intervenire le istituzioni a supportare le famiglie, specie se queste sono spesso costrette, aiutate dalla generosità dei cittadini, ad organizzare raccolte che difficilmente raggiungeranno il traguardo dei costi proibitivi necessari per intraprendere il viaggio della speranza.  

Chi ha un figlio può comprendere bene cosa significhi …. 

RIPROPONIAMO L’APPELLO