STORIE ITALIANE, NUOVA VITA PER LUCA

Stamattina è andato in onda su Rai 1 il delicato caso del piccolo Luca Sansone nel programma “Storie Italiane”, il servizio dedicato al farmaco salvavita contro la Sma di tipo 1 (la forma più grave di atrofia muscolare spinale) e il dramma di diversi nuclei familiari italiani che lottano per migliorare le condizioni di salute dei loro figli. In studio con la conduttrice Eleonora Daniele erano presenti gli opinionisti on. Vladimir Luxuria, l’attore Gilles Rocca con la sua compagna ed in collegamento MariaGrazia Cucinotta, l’attrice messinese sempre in prima linea per i diritti dei più indifesi. Tra le tante voci e testimonianze struggenti delle famiglie sparse in tante regioni, uno spazio affidato anche al combattivo Giuseppe Sansone, papà del dolcissimo Luca di 6 anni, che dalla sua residenza di Santa Marina di Milazzo ha lanciato il suo disperato appello a favore della propria storia, cercando urgentemente sostegno dalle istituzioni. Sembrerebbe profilarsi una fondamentale speranza, ma il condizionale è d’obbligo, in quanto da un preventivo coordinamento tra le parti, proprio domani si terrà un importante incontro tra il Ministero della Salute stimolato da una lettera di Melissa Santoro, l’indomabile mamma di Luca, in rappresentanza dell’associazione famiglie Sma con l’Aifa (Agenzia italiana del farmaco) per ampliare i criteri di inclusione e non produrre discriminazioni tra bambini con la stessa grave malattia genetica neuromuscolare, perché tale terapia genica innovativa con il farmaco Zolgensma finora è possibile in Italia solo dalla nascita fino ai sei mesi e mentre negli Stati Uniti la cura ha ottenuto il via libera da oltre un anno per bimbi fino a due anni e con peso fino a 21 kg, in Europa l’Ema ha dato indicazioni meno specifiche su età e peso con la sola raccomandazione sui 21 Kg. La terapia genica rappresenta una svolta epocale nella lotta contro la malattia Sma, in grado così di cambiare il decorso della patologia e la qualità della vita dei giovanissimi pazienti. Anche se non si tratta di una cura risolutiva resta comunque un’opportunità terapeutica decisiva e per questo ci si augura che il meeting possa sbloccare definitivamente in tempi rapidi l’approvazione del farmaco che ricordiamo è in commercio a costi proibitivi. Nonostante la grande risposta in seguito alla raccolta fondi per acquistare il farmaco a favore di Luca, questo percorso risulta complesso e di difficile risoluzione, in quanto non può essere comprato da un privato e necessita di una rigorosa assistenza medica, e può essere somministrato solo a bambini che rispondono a determinate caratteristiche cliniche. Il tempo è scaduto, tutte le istituzioni devono prontamente salvare Luca e gli altri bambini affetti da Sma che restano circondati dall’amore della comunità e non si trovano soli nella loro insidiosa battaglia per una nuova vita.